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はじめまして。

 投稿者:越中章子  投稿日:2017年 9月30日(土)01時54分2秒
  私も産まれた時からファンコニ貧血で8歳で吐血し再生不良性貧血ななりました。高校一年の時に骨髄移植をしました。ドナーは母親でした。
23歳になり未婚ではありますが女児を出産。今は10歳です。今年に入り2月に入り、下咽頭癌で進行性が早く余命が1年くらいだと言われて今も癌と闘っています。宜しかったら仲間に入れて頂けませんでしょうか。宜しくお願いします。
 
 

oguさん

 投稿者:KNYS  投稿日:2017年 9月16日(土)08時00分40秒
  アドバイスいただき、その後練習を重ね、ようやく町乗りができるようになりました。ピアノのレッスンに自転車で行けるようになりました。むすめなりに工夫したり、コツがあるようです。すごいなぁと、思います。ありがとうございました。  

成長ホルモン

 投稿者:KNYS  投稿日:2017年 9月16日(土)07時50分13秒
  移植後4年がたちました。もともと小さい子でしたが、5年生で128センチです。二次成長までに、もう少し大きくならないかと、成長ホルモンを検討しています。経験のあるかたがいらっしゃいましたら、情報を下さい。  

東海大到着!

 投稿者:FKNK  投稿日:2017年 8月 1日(火)08時20分52秒
  凄い大きい病院ですね!Σ(?Д?)????????

と言いますか何故か上手く予約がとれてないと言われまして……

果たしてお話が聞けるのかどうか……不安になってきた(笑)
 

連投失礼します(*・ω・)*_ _)ペコリ

 投稿者:FKNK  投稿日:2017年 7月20日(木)15時47分58秒
  来月頭に東海大へセカンドオピニオンに行くことになりました。

もし同じ日に行かれるかたがおられたらちょろっとでもお会いできないかなと思いまして。

誰かおってですかね???
 

はじめまして(*・ω・)*_ _)ペコリ

 投稿者:FKNK  投稿日:2017年 7月17日(月)13時13分1秒
  時々投稿させてもらってる ふじ のダンナです。

いよいよ移植が近づいてきた感じです。

ウチは広島なのですが、近々セカンドオピニオンって言うんですか?
東海大の方にお邪魔しようと今お返事待ちです。

いろいろと見学もできたらいいなと思ってます-★

皆様はファンコニー貧血の方や御家族とお会いしたことはありますか?
ボク達広島ではありません。
ってかいるのかなって思ってみたり。

ブログやってまして、ウチはフルオープンで書いてます。
何か出来る事がないかと日々模索中です。
 

knysさん

 投稿者:ogu  投稿日:2017年 5月10日(水)20時02分34秒
  knysさん
我が息子も両母指形成不全です。オペして右だけは何とか力はありますが、左は駄目です。
最初は自転車乗れずにいましたが、何回も練習しやっと乗れました。
現在では高校三年。自転車通学しております。
現在でもヒヤッとする乗り方ですが事故なく乗れています。

それと、リコーダーのこと。私も最初はとても心配で何度か先生と話もしました。
息子に聞いてみましたが、途中までは音が出るけど、指は曲がらないし、すべて上手に音を出せなかった。
みんなでやっているから一人くらい音がずれても大丈夫。
気にしないことだよと言っておりました。
 

(無題)

 投稿者:名無しのリーク  投稿日:2017年 3月25日(土)13時20分57秒
  香川県ルーちゃん餃子のフジフーヅはバイトにパワハラで指切断の重傷を負わせた犯罪企業  

教えてください

 投稿者:knys  投稿日:2017年 3月 5日(日)00時15分28秒
  お久しぶりです。ファンコニで移植をしてから3年が経ちました。早いものです。
今年5年生になるのですが、まだ自転車にのれません。
母指の低形不全があり、母指の力が弱く、ブレーキを掴むのが難しいようです。ブレーキは自転車屋さんで、軽くしてもらったり、ハンドルとブレーキの距離を縮めてもらったりいろいろ工夫はしたのですが…
音楽の縦笛はなんとか、、すごくへたっぴでしたが、縦笛って、必要?なのかなぁ
自転車は、やっぱり乗れた方がいいかなと。ともだちのお家に遊びにいきたいとか、5年生になれば、またどんお友達関係も広がるので。同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、アドバイスお願いします。
 

(無題)

 投稿者:プリキュア大好き  投稿日:2016年 3月 2日(水)15時33分15秒
  こんにちは
ふじさん、てんどんまんもスターキー補聴器をお使いなんですね。娘はマジックテープは使っていません。フエルト状の厚手の布をカチューシャの内側に付けてハウリングしないように調節しています。普通のカチューシャをつけているのと同じなので外れやすいです。
先日小耳症、外耳道閉鎖の患者の会があってお話を聞いてきました。私は川崎に住んでいますが、医師の指示書をもとに補聴器と骨端子をカチューシャに付けた特別仕様の補聴器を使っている方が多くみられます。そこに付ける補聴器が小型化、高性能になって発売されたこと、他社からは耳の後ろあたりに直接貼り付けるタイプの新しい補聴器を開発中であることなど企業側からお話がありました。埋め込み型補聴器を実際に使われている方のお話もありました。「聞こえ」は確かに良いようですが、細かい音量調整、日頃のお手入れ、故障時の事等考えると娘にはまだまだ早いと感じました。穴あけ手術、埋め込み型補聴器の手術両方とも今は考えていません。まずファンコニー貧血を理解し、本人が手術を望むのであればその時考えたいと思っています。母親としては進化する補聴器に期待しています。
 

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