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knysさん

 投稿者:ogu  投稿日:2017年 5月10日(水)20時02分34秒
  knysさん
我が息子も両母指形成不全です。オペして右だけは何とか力はありますが、左は駄目です。
最初は自転車乗れずにいましたが、何回も練習しやっと乗れました。
現在では高校三年。自転車通学しております。
現在でもヒヤッとする乗り方ですが事故なく乗れています。

それと、リコーダーのこと。私も最初はとても心配で何度か先生と話もしました。
息子に聞いてみましたが、途中までは音が出るけど、指は曲がらないし、すべて上手に音を出せなかった。
みんなでやっているから一人くらい音がずれても大丈夫。
気にしないことだよと言っておりました。
 
 

(無題)

 投稿者:名無しのリーク  投稿日:2017年 3月25日(土)13時20分57秒
  香川県ルーちゃん餃子のフジフーヅはバイトにパワハラで指切断の重傷を負わせた犯罪企業  

教えてください

 投稿者:knys  投稿日:2017年 3月 5日(日)00時15分28秒
  お久しぶりです。ファンコニで移植をしてから3年が経ちました。早いものです。
今年5年生になるのですが、まだ自転車にのれません。
母指の低形不全があり、母指の力が弱く、ブレーキを掴むのが難しいようです。ブレーキは自転車屋さんで、軽くしてもらったり、ハンドルとブレーキの距離を縮めてもらったりいろいろ工夫はしたのですが…
音楽の縦笛はなんとか、、すごくへたっぴでしたが、縦笛って、必要?なのかなぁ
自転車は、やっぱり乗れた方がいいかなと。ともだちのお家に遊びにいきたいとか、5年生になれば、またどんお友達関係も広がるので。同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら、アドバイスお願いします。
 

(無題)

 投稿者:プリキュア大好き  投稿日:2016年 3月 2日(水)15時33分15秒
  こんにちは
ふじさん、てんどんまんもスターキー補聴器をお使いなんですね。娘はマジックテープは使っていません。フエルト状の厚手の布をカチューシャの内側に付けてハウリングしないように調節しています。普通のカチューシャをつけているのと同じなので外れやすいです。
先日小耳症、外耳道閉鎖の患者の会があってお話を聞いてきました。私は川崎に住んでいますが、医師の指示書をもとに補聴器と骨端子をカチューシャに付けた特別仕様の補聴器を使っている方が多くみられます。そこに付ける補聴器が小型化、高性能になって発売されたこと、他社からは耳の後ろあたりに直接貼り付けるタイプの新しい補聴器を開発中であることなど企業側からお話がありました。埋め込み型補聴器を実際に使われている方のお話もありました。「聞こえ」は確かに良いようですが、細かい音量調整、日頃のお手入れ、故障時の事等考えると娘にはまだまだ早いと感じました。穴あけ手術、埋め込み型補聴器の手術両方とも今は考えていません。まずファンコニー貧血を理解し、本人が手術を望むのであればその時考えたいと思っています。母親としては進化する補聴器に期待しています。
 

てんどんまんさん

 投稿者:ogu  投稿日:2016年 2月28日(日)17時03分46秒
  お変わりなく元気ですか?
高校合格おめでとうございます。
その後、どーしたかな?と心配していました。
思春期でお互い色々ありますが、またお互いのことを話せるときがあるといいですね。
只今、期末テストが始まるので勉強?中。
 

(無題)

 投稿者:てんどんまん  投稿日:2016年 2月25日(木)02時10分47秒
  ご無沙汰しています。
4歳で移植し、現在15歳男子、11年たちました。
現在中学3年。無事高校が決まり、ほっと一息ついたところです。
血液のほうは問題なく過ごしていますが、この数年で、白内障や側湾症などでてきました。ひとつひとつ、できる治療をしていくしかないですね。

同じくスターキーの骨伝導補聴器のカチューシャタイプをしていますが、男の子なので、そろそろ見た目のことを考え、埋め込みの手術を検討中です。
何年か前に一度手術のできる病院に受診し、説明をうけているのですが、その時はまだ現状での不都合は大きくなかったので、先送りしました。
改めて相談しに行こうと思います。
骨伝導補聴器をご使用のかた、手術はお考えになったりはしますか?
情報が多いわけではないので、まだ迷いもあります。

 

プリキュア大好きさん

 投稿者:ふじ  投稿日:2016年 2月24日(水)22時34分23秒
  こんばんは。広島在住のファンコニーの6歳の娘がいます。現在血小板のみの低下で経過観察ですが、右耳外耳道でプリキュア大好きさんと同じスターキー社のカチューシャ型の補聴器を使用しています。
1度つけると外すのに滑り止めのマジックテープで髪が引っ張られてくしゃくしゃになってしまうのが悩みですが...
すごくズレるほどではありませんが、使用してるとやはりカチューシャが広がってきてしまうというのは補聴器センターで先日聞きました。浮いてくると骨伝導の部分も密着しにくく、ハウリングしてしまいます。

カチューシャの部分があまり広がっていないほうが密着も高いようなので、ドライヤーでカチューシャの部分を温めてしめるといいですよとアドバイスをもらいました。あと、カチューシャのサイズがあっていないとズレたりする原因にもなるようなので成長に合わせてカチューシャのサイズアップの買い替えも言われました。
他のタイプなど幅が広がればいいのですが、なかなか種類もなく難しいのが現状のようですね^^;
すこしでもお子さんが過ごしやすいように改良できたらいいですね!我が家も日々模索中です!
 

ご無沙汰しております

 投稿者:knys父  投稿日:2016年 2月 6日(土)11時43分0秒
  knys父です。
2/3 Y先生受診の為、T大とかもめに行ってきました。
かもめからT大へ登るじゃりの坂道が工事中。
整備され、救急車が登れる道路になるとの事。

その坂道を息も切らさずに上っていく娘を見ながら、休み休みでやっと上っていった事もあったんだなと思わず感慨に耽ってしまいました。

Y先生と話をしていると、先生から発せられる言葉の主語が「娘(患者)」であり、いかに「娘(患者)」がより良く成長をしていく、日常生活を送っていくことに気を配ってくださっているのかを本当に感じられます。

かもめの「ランチ」にも参加させて頂き、K口さんやK部さんとも久し振りにお会い出来、嬉しい限りです。
お二人やボランティアさんの絶妙な距離感と空気を感じさせてもらいました。
かもめの空気って、本当に素晴らしいです。

ボランティアルームのたくさんの写真を見ながら、FAの子の顔って兄弟みたいですね。あまりにも似ていてビックリしましたw
 

大変ご無沙汰しております

 投稿者:プリキュア大好き  投稿日:2016年 1月27日(水)14時54分22秒
  御無沙汰しております。皆様お元気でお過ごしでしょうか。oguさん、ウランさんお久しぶりです。
娘は現在小5、4歳で移植をしてもうすぐ7年になります。2年前に薬の服用が終わり今のところ何事もなく過ごしております。昨年秋、帯状疱疹になりましたが、地元の大学病院で処方された薬を飲み、数週間後には治りました。普通に学校にも行っていました。若いって本当に素晴らしい・・・痛感しました。
娘は両側外耳道閉鎖があり、スターキー社の骨導補聴器を使っています。年齢とともに活動が活発になり「聞こえ」は問題ないのですが外れやすく困っています。同じような症状の方いらっしゃいますか?よい方法があれば教えてください。
寒い日が続きますので皆様風邪などひかない様お気をつけてお過ごしください。
 

お久しぶりです

 投稿者:ウラン   投稿日:2016年 1月26日(火)21時44分40秒
  皆さんお元気でしょうか

oguさんお久しぶりです 先々週Y先生の受診で、東海に行きましたが、少しの差で、お会いできなくて残念です

久しぶりのカモメでしたが、周りの環境の変化に驚いて帰ってきました

息子は、7歳の時に診断され、地元の病院から、Y先生を紹介され、藁をもすがる思いで、上京しましたが、今は時期ではないと断られ、また、息子の骨髄が、特殊な形ということで、日本だけでなく、アメリカ、台湾 韓国まで広げましたが適合するドナーさんが現れず、どうなることかと不安な毎日でしたが、日本の医療は本当に日々進化してきており、フルマッチでないドナーさんでも、移植できるようになり、息子も命の恩人のドナーさんが現れ、大学1年の時に骨髄移植を受けることができました

福岡を離れ、7か月のカモメでの生活でしたが 今では、言葉で表せないつらい苦しい思いも、だんだん忘れてきて、みんなで、支えあった楽しい思い出ばかりが浮かびます

移植から6年が過ぎ、現在、大学院の2年生です
去年は、就活で、名古屋、大阪 東京と飛び回り 本人も、家族も納得できる企業に内定をいただいております

修論に追われながらも最後の学生生活をエンジョイしているようです

まだまだ先の不安はありますが、何とかなるさ!
と思っております







 

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